L’associazione di volontariato no-profit nasce con lo scopo di far conoscere le malattie rare e di promuovere la ricerca scientifica, in particolare sulla variante del gene UGDH, perché la salute è un bene immenso, di cui ne capisci il valore solo quando la malattia diventa padrone del tuo corpo.
Basta solo un gesto d’amore, basta anche una piccola donazione per contribuire alla nostra sfida perché l’amore è capace di colmare e riempire di colori il vuoto generato dalla malattia e dalla disabilità che ne comporta.
Un gesto d’amore può generare forza, può incoraggiare ad affrontare il dolore e a guardare avanti con speranza, la speranza nella ricerca, la speranza nella cura per Aurora e per tutti i bambini che come lei affrontano questo grande mostro. Il resto lo affidiamo alla provvidenza.
QUALCOSA SU DI NOI
L’ASSOCIAZIONE UGDH ITALIA – IL SORRISO DI AURORA è costituita da parenti e amici di una bellissima principessa, uniti per un fine comune, salvare la principessa da quel terribile mostro che fin dalla nascita è diventato padrone di quel piccolo corpicino e della sua vita, togliendole tutte le gioie che la sua tenera età poteva offrire.
La principessa si chiama Aurora, ed è una principessa guerriera, si proprio una guerriera che fin dal primo giorno in cui ha visto la luce ha dovuto affrontare una guerra, una guerra che non voleva. Aurora combatte quotidianamente le sue battaglie, e nonostante il susseguirsi di eventi molto tristi e difficili, lei affronta tutto con un sorriso che la contraddistingue. E’ tanta la paura che traspare dai suoi occhi, soprattutto nel corso di un attacco epilettico, ma lei non si arrende e ogni giorno trasforma quella paura in coraggio.
Il mostro contro cui combatte oggi ha un nome e si chiama UGDH o Sindrome di Jamuar, una rarissima malattia genetica che causa encefalopatia epilettica e ritardo globale dello sviluppo. Come lei purtroppo altri bambini nel mondo soffrono di questa stessa patologia; al momento in Italia abbiamo avuto contezza solo di un'altra bambina che sta combattendo contro lo stesso mostro.
Ma c’è qualcosa che potrebbe cambiare la sua vita e quella di tutti questi bambini, la ricerca sulle malattie genetiche rare.
L’associazione nasce quindi con lo scopo di far conoscere la malattia e promuovere soprattutto la ricerca genetica sulle malattie rare, nelle specie sulla variante del gene UGDH.
L’associazione diventa dunque lo strumento per realizzare qualcosa di cosi’ importante.
Basta però un gesto d’amore, basta una piccola donazione per aiutare la persona malata perché l’amore è capace di colmare e riempire di colori il vuoto generato dalla malattia. Solo l’amore è capace di generare sorrisi.
Un gesto d’amore può generare forza, può incoraggiare ad affrontare il dolore e a guardare avanti con speranza, la speranza nella ricerca, la speranza nella cura per Aurora e per tutti i bambini che come lei affrontano questo grande mostro.
E’ un mostro crudele, forte, cattivo, è padrone delle loro vite, ma non è imbattibile, e noi faremo di tutto per annientarlo, perché così come lui è entrato nella vita di questi fanciulli, allo stesso modo potrebbe uscirne, e potremmo ridare loro la gioia di vivere una vita dignitosa.
Il resto lo affidiamo alla provvidenza.
