L’associazione di volontariato no-profit nasce con lo scopo di far conoscere le malattie rare e di promuovere la ricerca scientifica, in particolare sulla variante del gene UGDH, perché la salute è un bene immenso, di cui ne capisci il valore solo quando la malattia diventa padrone del tuo corpo.
Basta solo un gesto d’amore, basta anche una piccola donazione per contribuire alla nostra sfida perché l’amore è capace di colmare e riempire di colori il vuoto generato dalla malattia e dalla disabilità che ne comporta.
Un gesto d’amore può generare forza, può incoraggiare ad affrontare il dolore e a guardare avanti con speranza, la speranza nella ricerca, la speranza nella cura per Aurora e per tutti i bambini che come lei affrontano questo grande mostro. Il resto lo affidiamo alla provvidenza.
UGDH ITALIA
IL SORRISO DI AURORA
La nostra Associazione NO PROFIT nasce per combattere un mostro chiamato UGDH che fin dalla nascita è diventato padrone della vita della principessa Aurora e di altri bambini che come lei hanno una MALATTIA genetica MOLTO RARA (solo due casi accertati in Italia).
Il mostro è causato dalla variante del gene UGDH, conosciuto anche come Sindrome di Jamuar, una rarissima malattia genetica che causa encefalopatia epilettica e ritardo globale dello sviluppo. Come lei purtroppo altri bambini nel mondo soffrono di questa stessa patologia. Ma c’è qualcosa che potrebbe cambiare la sua vita e quella di tutti questi bambini, la ricerca sulle malattie genetiche rare.
L’associazione nasce quindi con lo scopo di far conoscere la malattia e promuovere soprattutto la ricerca genetica sulle malattie rare, nelle specie sulla variante del gene UGDH.
L’associazione diventa dunque lo strumento per realizzare qualcosa di cosi’ importante.
COME PUOI AIUTARCI
Per sostenere la nostra associazione e per contribuire al progetto di ricerca scientifica,
puoi effettuare una DONAZIONE liberale con bonifico sull'iban IT02F0538722200000003593566
intestato a UGDH Italia - Il Sorriso di Aurora
DONAZIONI LIBERALI
Un passo alla volta
Puoi sostenere la nostra raccolta fondi e la nostra speranza anche solo con una piccola donazione. L'obiettivo, assai ambizioso, è raggiungere un traguardo che ci possa permettere di accedere al SEED GRANT di Telethon, progetto di ricerca creato da esperti di Telethon e finanziato dalla nostra associazione.
DONAZIONI DI PRODOTTI
Puoi SOSTENERCI anche mediante prodotti della tua azienda da devolvere in beneficienza, destinati poi a essere vendute con offerte solidali
Il nostro progetto non disdegna nuovi volontari o altre associazioni che vogliano promuovere raccolte fondi, eventi, aste benefiche, con l'intento di riuscire a devolvere qualcosa alla nostra associazione.
UGDH ITALIA DA VICINO
Come Associazione no profit abbiamo capito che con la collaborazione di tutti si possono raggiungere i migliori risultati. Per questo abbiamo deciso di fondare questa associazione, dopo aver preso una bella boccata di coraggio, per dare una speranza ai bambini affetti da variante del gene UGDH e alle loro famiglie.